“If life is a desire to live in some quality, real or imagined, then one is prolonging life.  But if life is fear of death, then one is prolonging death.”

如果一个人活着是因为对某种生活质量的渴求,无论是真实的、或仅是想像的生活质量,那么这个人是在延续着他/她的生命;但如果一个人活着仅剩了对死亡的恐惧,那么这个人其实是在拖延着他/她的死亡…

这是读完《On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s》(冥王星:阿尔茨海默症的内心世界)这本书后,我铭记的一句箴言。

这本书还没有中文译版,所以只好用我很烂的翻译转成了第二段的中文。

我格外喜欢这句话,不仅因为这句话背后作者讲述的那个令人动容的故事。还因为在这句话里两个巧妙的词语带来的多重理解:life这个词语,在中文里可以是给人绚丽缤纷之感的生活,也可以仅仅指还没有死去而已的状态;而prolong这个词语,在中文里可以是给人欣欣向荣之感的延展,也可以是无望的无尽拖延:如果真的有一个上帝主宰生死与命运,但凭上帝翻手作云覆手雨。

这是第一本由Alzheimer’s患者所著、记录自己病情的自传。作者把Alzheimer’s疾病进展的过程形容为飞向冥王星的旅程。而最后被抹去所有记忆、脱离所有人际社会关系、丧失自我认知与情感功能的晚期Alzheimer’s病人,终将被永久地冰封于那个孤独、冰冷、没有其他人曾涉足甚至试图去理解的星球。

这本书没有绝望的气息,但是也并不像亚马逊图书简介所说的“充满希望”。To be fair,Alzheimer’s病人在被确诊后能做的很少,因为这种疾病没有给病人留下多少“抗争”的余地。所以你几乎不会看到类似癌症病人写的自传里的热血顽抗、赢得一个又一个小战役的“充满希望”的故事。

虽然并没有“充满希望”,这本书却用最深层的真实与脆弱打败太多希望的故事感动了我:honesty and vulnerability。作者把连与最亲近的妻子都无法启齿的难堪写进了书里,把亲人在死亡前挣扎的崩溃与脆弱写进了书里。像是一个超级飓风肆虐过后的伤者,连皮肤都已被撕裂,而他身在风暴眼内,告诉我们飓风从里面看起来是什么样子的。

书的最后一章叫Out to the Kuiper Belt,柯伊柏带是在太阳系的行星之外的小行星带,太阳光都几乎照不到的冥王星就在这里。除了冰冷、黑暗、比钢铁还甚的坚硬,我们对冥王星知道的很少。像极了最终与外界甚至与自己断绝了一切联系的Alzheimer’s病人,我们对他们知道的很少。

然而在他们还未飞达冥王星前、在我们仍能目光所及的旅程间,我们仍想抓紧每一根他们与过去的连线,像作者说的:

“I hope my children, as this disease progresses, will allow me to be their father.  It is vital for those with Alzheimer’s to connect with the past, the long-term memories and relationships.  The short term is a flash.”

我希望我的孩子们,随着我的疾病的渐进,能允许我继续充当他们的父亲。仍与过去、与那些长期的记忆和关系相联结对于Alzheimer’s病人来说至关重要。因为所有短期的人与事对他们来说不过如微光,一闪即逝。(Again,又是我很烂的翻译,虽然很烂,但确实不是Goggle Translate)

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